Por Lucas Arruda e Daniele Monteiro
A infância e a adolescência são fases do desenvolvimento humano carregadas de mudanças. Alterações no comportamento, na percepção de mundo, e claro, na aparência, marcam os dias dos jovens – mas também de seus pais. Nesse processo, não são poucas as surpresas.
“Com 11 anos, nós percebemos que a coluna de Maria Eduarda estava um pouco curvada. Ela foi para casa de uma prima que tem escoliose, e essa prima disse: ‘você tem a mesma coisa que eu’. Nós fomos na ortopedista, que identificou ser, de fato, escoliose, e já encaminhou diretamente para o (Hospital) Getúlio Vargas.”
O relato é de Marcela Lins, mãe de Maria Eduarda, que hoje tem 19 anos. A família é de Ribeirão, na Mata Sul de Pernambuco, a 86,5 km da capital. O diagnóstico de escoliose idiopática, quando não há uma causa definida, veio acompanhado de exames e um fato: seria preciso entrar na fila do SUS para realizar uma intervenção cirúrgica.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que cerca 2% da população mundial tenha escoliose, popularmente conhecida como coluna em S ou em C. E no Brasil, o dado mais recente, de 2023, indica que mais de 6 milhões de pessoas apresentem desvio na coluna vertebral. Nem todos os casos precisam de cirurgia.
A fisioterapia, por exemplo, auxilia na estabilização das curvas, na melhora do alinhamento da postura, e principalmente, na contenção da progressão da escoliose, como detalha a fisioterapeuta Laise Figueiredo.
“A escoliose é uma deformidade tridimensional da coluna vertebral, ou seja, ela não apenas apresenta a inclinação, que é o sintoma mais comumente percebido pela população geral, como ela também apresenta rotação de vértebras e altera as curvas naturais da coluna, que são a lordose e a cifose. (…) O diagnóstico precoce é fundamental, pois quanto mais cedo identificar a presença da escoliose, maiores são as chances de controle e de evitar progressão da doença”, conta.
Mas em casos mais graves, a cirurgia é inevitável, e como nem todos podem pagar pelo procedimento, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferta a intervenção. Apesar de não haver um número exato da demanda no país, a Sociedade Brasileira de Coluna estima que o tempo médio para essa cirurgia no SUS seja de até quatro anos. Muito tempo para quem aguenta uma dor que incomoda mais a cada dia que passa.
Mude a Curva
Foi pensando em ajudar a diminuir a fila que um grupo de seis cirurgiões de todo país resolveu se reunir para mudar a curva – e também a vida – de dezenas de pessoas. O ortopedista Carlos Romeiro conta melhor sobre a iniciativa.
“O Mude Curva faz parte de uma uma organização sem fins lucrativos. Hoje já temos no grupo 12 cirurgiões, mais os médicos voluntários. Nós vimos que o poder público não consegue lidar com esses casos. Muitas vezes, são operadas quatro a cinco crianças em um mês e entram 20 crianças na fila nesse mesmo mês. A ONG surgiu exatamente com o intuito de prestar uma assistência a essas crianças de forma completamente filantrópica”, detalha.
Por ano, o Mude a Curva realiza três mutirões, que duram cerca de uma semana. Hospitais de São Luiz, no Maranhão, e Manaus, no Amazonas, já foram contemplados com a iniciativa – que conseguiu reduzir, de uma vez só, a demanda de um ano de fila. Todos os materiais utilizados nos procedimentos são doados, sem qualquer tipo de custo para o poder público – que apenas cede as instalações da unidade hospitalar.
Recife recebeu o mutirão em 2019, no Hospital Otávio de Freitas (HOF) – que, no Recife, faz as cirurgias de escoliose junto ao Hospital Getúlio Vargas (HGV). À época, uma das jovens atendidas foi Maria Eduarda, filha de Marcela Lins, que aguardava pelo procedimento na fila do SUS.
“Quando me ligaram, eu disse: ‘não vou levar Maria Eduarda, porque a gente toda vez faz raio-x e não resolve nada’. Aí ela (a pessoa que ligou) disse: ‘pelo amor de Deus, não faça isso, traga Maria Eduarda, porque agora é diferente”, relata. A confiança de Marcela na iniciativa mudou a vida da filha, com 13 anos de idade.
“Eles tiveram todo um cuidado antes, durante e depois da cirurgia. Em casa, também foi trabalhoso, porque a gente todo dia tem que estar fazendo curativo, limpeza, troca de roupa de cama. Eduarda teve uma boa recuperação. A gente voltou ao médico com 15 dias, e após 30 dias, ela já estava liberada para ir à escola”, diz Marcela. Hoje, a filha retorna ao médico a cada 3 anos, para acompanhamento. “É vida normal. Ela vai à academia, à praia, e ainda anda a cavalo”, conta.
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A vida depois da cirurgia
A jovem Giovanna Braga, de 19 anos, passou pelo procedimento há cinco anos em uma unidade privada. Desde os 10 anos, quando foi diagnosticada com escoliose, Giovanna era acompanhada por um ortopedista e fez uso do colete, sempre fazendo exames de raio-X para identificar o avanço da deformidade. Ela lembra que, até antes da cirurgia, cada segundo que passava com o colete incomodava – e ele só podia ser retirado para tomar banho.
“O colete ia do quadril até o pescoço, então, eu ficava com o tronco todo imobilizado. Era muito desconfortável para sentar, para deitar. Eu tinha uma almofadinha na lombar que empurrava uma das duas curvas que eu tinha. E eu lembro que doía muito, porque estava bem em cima das costelas do pulmão”, detalha.
Com todas as dores e incômodos, os pais de Giovanna optaram por partir para a intervenção, que foi marcada por uma intercorrência. O procedimento, que deveria ter durado 6h, durou 12h, dada a complexidade do caso. Dificuldades também foram sentidas pela jovem no pós-cirúrgico, e segundo Giovanna, durou mais do que o tempo ideal para se adaptar ao novo normal. Hoje, com 10 centímetros a mais, ela fala sobre como lida com o cotidiano.
“Eu consigo fazer basicamente quase tudo, só não tenho muita movimentação do tronco. Mas sinceramente, não me incomoda, porque fora isso eu consigo andar, consigo respirar. Se eu quiser, eu posso correr. Sinceramente, a minha qualidade de vida aumentou muito”, afirma.
Um novo normal para Giovanna Braga, para Maria Eduarda e para todos os familiares que viram o sofrimento delas antes da cirurgia de escoliose. E profissionais como o Dr. Carlos Romeiro e a Dra. Laise Figueiredo são determinantes não somente no processo, mas diretamente na vida de inúmeras pessoas que tem que aprender a conviver com a deformidade e as dores. Para elas, fica a esperança de que, sim, é possível mudar a curva.
