A Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe) realiza uma audiência pública sobre os desafios do diagnóstico, tratamento e assistência integral às pessoas portadoras de doenças raras nesta terça-feira (16), a partir das 9h, no auditório Enio Guerra, na sede da Alepe. A iniciativa foi promovida pela Comissão de Saúde e Assistência Social.
De acordo com projeções de autoridades de saúde e frentes parlamentares, estima-se que cerca de 530 mil pessoas convivem com doenças raras no estado. O debate contará com a participação de representantes da Secretaria Estadual de Saúde (SES), Conselho de Secretarias Municipais de Saúde, Superintendência do Ministério da Saúde em Pernambuco, Associações de Pacientes e especialistas em estudos dos genes (Geneticista), Hematologia, Nefrologia e Neurologia.
Os especialistas e representantes dos órgãos públicos e das entidades dos pacientes terão uma hora para suas exposições. Na sequência, haverá um debate entre parlamentares e público presente, terminando com a formulação de encaminhamentos e propostas para os órgãos institucionais envolvidos.
Serviço: Audiência Pública sobre doenças raras em Pernambuco: desafios do diagnóstico, tratamento e assistência integral
Data e horário: 16 de junho, às 9 horas
Local: Auditório Enio Guerra, na Alepe (Rua da União, 397, Boa Vista)
Programação:
9h10: abertura
9h20: Composição da Mesa
Exposições técnicas:
9h20 às 9h30: Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN): diagnóstico tardio e impacto sistêmico
9h30 às 9h40: SHUa (Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica): janela terapêutica, riscos renais e acesso ao tratamento
9h40 às 9h50: Importância do diagnóstico genético e desafios regulatórios
9h50 às 10h: NMOSD (Neuromielite Óptica) e Miastenia Gravis: acesso a exames e terapias especializadas
10h às 10h10: Relatos das associações dos pacientes sobre acesso, judicialização e assistência humanizada
10h10 às 10h20: Desafios municipais na regulação e assistência aos pacientes
10h20 às 10h30: Políticas nacionais e financiamento do cuidado em doenças raras
10h30 às 10h40: Estrutura da rede estadual e fluxos assistenciais
Encerramento:
10h40 às 11h20: Debate entre parlamentares e convidados
11h20 às 11h40: Encaminhamentos e propostas institucionais
